Niemand hoeft in eenzaamheid te sterven

Omdat beiden ervoeren dat het voor eenlingen een schrikbeeld is om ook eenzaam te sterven. En omdat er in de reguliere zorg “een gat” zit als het gaat om uitbehandelde zorgmijders.

Grofvuil

“Als ik dood ben zetten ze me maar bij het grofvuil.” Aan zo’n boude uitspraak uit de mond van eenzame ouderen met wie ze in gesprek raken, zijn Ellen Brussen (43) en John Jansen (45) wel gewend. Maar beiden weten dat zo’n desolate wens onderdeel is van het scherm dat sociaal geïsoleerde mensen optrekken tussen zichzelf en de buitenwereld: “Uit zelfbehoud zeg maar. Als je doorvraagt, blijkt dat zo iemand in zijn laatste levensfase toch graag wil dat er een ander is die naar hem luistert en met wie hij zijn angsten kan delen. Een schrikbeeld voor eenlingen is dat ze ook eenzaam sterven en in een erbarmelijke staat worden gevonden, zoals je regelmatig hoort en leest. Zoals die vrouw in Rotterdam die zelfs tien jaar dood in haar huis lag. Dat wil niemand.”

Schrikbeeld

Beiden werken in de palliatieve unit van verpleeghuis Regina Pacis in Arnhem, Brussen als ziekenverzorgende en Jansen als vrijwilliger. Ze ontfermen zich er over mensen van wie het leven binnenkort afloopt: “Maar je hebt ook zorgmijders, eenzame mensen die zijn uitbehandeld maar voor wie een verpleeghuis en hospice een schrikbeeld is en die dus door de huisarts weer naar huis worden gestuurd. Bezoek krijgen die ouderen niet of nauwelijks, dus moeten ze het stellen zonder iemand die echt oor voor ze heeft. Daar valt er dus een gat in de zorg. Dat raakte ons allebei. Met Stichting Eenzame Dood proberen we dat hiaat in te vullen.”

Geen loket

Zowel Brussen als Jansen weet uit eigen ervaring hoe langdurige eenzaamheid aanvoelt. Door een traumatische ervaring leidde Brussen jarenlang een teruggetrokken bestaan zonder werk en nauwelijks vrienden. Jansen overkwam door ziekte hetzelfde: “Allebei slaagden we erin weer aansluiting te krijgen bij de buitenwereld, maar we begrijpen heel goed mensen die daar niet toe in staat zijn en eenzaam blijven. Dat had ons ook kunnen gebeuren. Daarom willen we met wat we nu doen ook geen loket zijn. Want wie echt eenzaam is, heeft vaak niet de puf om naar iets toe te stappen. Wij gaan dus zelf actief op zoek naar terminale eenzame mensen.”

Kinderschoenen

Stichting Eenzame Dood bestaat amper een jaar en staat volgens het tweetal nog in de kinderschoenen. De voorbije periode waren ze vooral druk met het vergroten van de naamsbekendheid van hun stichting bij huisartsen in de regio en bij eenzaamheid-spotters als thuiszorgorganisaties, buurtregisseurs, het Leger des Heils en de dak- en thuislozenopvang. Sinds kort beschikken ze in de binnenstad van Arnhem over een eigen kantoor. Met hulpvragers voeren ze zelf een intakegesprek. Vrijwilligers zorgen voor de verdere begeleiding. Dus wat ook tijd kost, is het vinden en opleiden van geschikte vrijwilligers.

Niet choqueren

Ondertussen, meldt Jansen, beginnen huisartsen hulpvragers door te verwijzen naar de stichting en weet ook de rest van zorgland in het Arnhemse het tweetal te vinden. Richting hulpvragers afficheert de stichting zich overigens niet als ‘Eenzame Dood’ maar als ‘Nabij’: “Om niet te choqueren. De hulp die we bieden omvat trouwens meer dan alleen een luisterend oor. Zoals, als daarom wordt gevraagd, meegaan op doktersbezoek en bij iemand de klok rond waken.” De begrafenis regelen kan ook, evenals de nazorg. Zo kan de stichting zorgen voor een herinneringskaart met daarop bijvoorbeeld een gedicht of het levensverhaal van de hulpvrager: “Zo kan zo iemand iets achterlaten als bewijs van dat hij er was, ook voor als er naderhand nog familie komt opdagen.”

Blanco

Inmiddels staan er 34 getrainde vrijwilligers klaar. Vaak hebben die in hun leven ook een zware periode achter de rug, waardoor ze zich beter kunnen inleven in de situatie van hulpvragers. Brussen: “Er zit van alles tussen, van ex-verslaafde tot oud-ondernemer. In de cursus van zes dagdelen leren ze scherp naar zichzelf en elkaar kijken. Maar ook om bij hulpverlening hun eigen ik thuis te laten en vooral naast die andere mens te gaan staan en onvoorwaardelijk te luisteren en mee te denken met waar die dan doorheen gaat.” Jansen: “Wij gaan intakegesprekken ook blanco in. Alleen dan kan zo’n gesprek echt opengaan. Zouden we te maken krijgen met iemand met een misdaadverleden, dan gunnen we die ook een goede dood. Dan kijken we wel extra goed naar welke vrijwilliger bij zo iemand past.”

Pionieren

De stichting, die het zonder subsidie moet hebben van donaties, begeleidt nu kosteloos een viertal terminale eenzamen. Aan een uitspraak over hoeveel dat er meer zullen worden, wagen Brussen en Jansen zich niet: “We zijn nog aan het pionieren en het komt zoals het komt. Maar we verwachten wel een flinke toename. Door de sluiting van verzorgingshuizen en aanscherping van de zorgtijd komt er alleen maar meer eenzaamheid. Denk je bijvoorbeeld dat een hoogbejaarde de zorg voor zijn dementerende partner aankan? Dat zie je nu wel gebeuren en dat wordt dus een drama.” De twee willen met hun initiatief ook landelijk de boer op: “Zet je dan maar helemaal schrap, horen we nu al uit de sector.”

Weggepest

Hulpvragers reageren positief op de steun die de stichting biedt. Brussen: “Soms reageert iemand eerst afwijzend omdat die geen betutteling wil. Zoals een uitbehandelde vrouw die dacht dat haar huisarts op eigen houtje mij op haar had afgestuurd. Toen ik haar uitlegde wat we doen, ging ze over stag. De tv ging uit en haar hele leven passeerde de revue.” Ze vertelt ook van een ex-prostituee die belde nadat ze in de krant over de stichting had gelezen: “Die is zo blij met ons. In haar dorp werd ze weggepest en in de aanleunwoning van het verpleegtehuis waar ze nu woont, wordt ze genegeerd. Pas nu kan ze aan ons haar echte levensverhaal kwijt.”

Geruststelling

“De eenzaamheid waarmee mensen in hun leven kampten, hoeft in zo’n gesprek niet eens aan de orde te komen”, vult Jansen aan. “Vaak berusten ze daar inmiddels in. Wat je wel bij zo iemand merkt, is de angst om in die laatste levensfase op niemand te kunnen terugvallen. Wij steunen ze door ze als mens te zien en te luisteren naar hoe hun leven was. En we regelen de verdere palliatieve zorg. Dat is echt een enorme geruststelling voor ze.” Dat er eenzame mensen zijn die geen ondersteuning willen, kan het tweetal zich ook voorstellen: “Dat hebben we nog niet aan de hand gehad, maar dat is dan ook goed. Al houden we dan wel een vinger aan de pols om te voorkomen dat iemand echt ongemerkt sterft en misschien pas maanden later wordt gevonden.”

Gordijnen

Om eenzaam sterven te voorkomen, gaat Stichting Eenzame Dood ook de wijk in om met mensen te praten over buurtbewoners, over wie zij zich wellicht zorgen maken. “Hoe goed kennen we onze buren nog, wat zijn tekenen van eenzaamheid, en zouden we aanbellen als de gordijnen er langere tijd gesloten blijven?”, vat Jansen het burenproject samen. Hij hoopt dat het project ertoe bijdraagt dat mensen zich minder ongemakkelijk gaan voelen bij het praten over de dood: “Dood zit nog te veel in de taboesfeer.”

Excuus

Door gastcolleges te verzorgen willen Brussen en Jansen ook leerling-verpleegkundigen meer bewust maken van rouw, verlies en eenzaam sterven: “Verpleegkundigen hebben een signaalfunctie, maar dan moet die functie wel aanstaan. Het laatste stukje eenzaamheid van mensen die in isolement leven, wordt door verplegenden nu vaak niet gezien. Met als excuus dat daar door het vele werk geen tijd voor is. Maar ook in de tijd dat je iemand wast of een steunkous aantrekt, kun je oor hebben voor wat zo’n eenzaam iemand doormaakt in het vooruitzicht van de dood.”

Paul Hazebroek, 11 februari 2015


Meer strijders tegen eenzaamheid 

Lees meer persoonlijke verhalen in de serie Strijders tegen eenzaamheid door Paul Hazebroek.