Autisme en eenzaamheid: wanneer het maken van sociale contacten lastig is

Kinderen en volwassenen met autisme zijn vaker eenzaam dan mensen zonder autisme. Hoe zit dat?

Autisme of voluit: Autisme Spectrum Stoornis

Onder autisme verstaan we de volgende diagnoses: Autisme Spectrum Stoornis (ASS), klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier of langzamer dan gebruikelijk. Die ontwikkeling loopt daardoor vaak niet synchroon met de kalenderleeftijd, maar blijft op bepaalde punten achter. Met autisme word je geboren, en dit blijft gedurende je hele leven een rol spelen. Autisme is daarmee een onzichtbare handicap die invloed heeft op het kunnen begrijpen wat een ander denkt en voelt, op het bedenken hoe iets zal gaan en op communicatie (Bron: Nederlandse Vereniging voor Autisme).

Voor veel mensen met autisme is het maken en onderhouden van sociale contacten met mensen buiten het eigen gezin en familie lastig. Dit vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van eenzaamheid.

De meeste jongere en oudere mensen met autisme hebben goede contacten met ouders, broers en zussen, grootouders en andere familieleden. Zij zijn daar ook heel tevreden over. Daarnaast laat Nederlands onderzoek zien dat ongeveer 60 procent van de mensen met autisme niet of nauwelijks contacten heeft met leeftijdgenoten, zoals vrienden of kennissen. Dit geldt voor alle leeftijdsgroepen: kinderen, jongvolwassenen, volwassen mensen en zelfs ook voor oudere mensen. Toch zouden zij graag kennismaken met speelkameraadjes, kennissen, vrienden en vriendinnen.

Van de volwassenen met autisme heeft 60 procent geen levenspartner. Dat betekent niet dat mensen met autisme niet graag een partner zouden hebben. Dat is zeker wel het geval; de mannen met autisme zijn daar ook heel duidelijk over en meer uitgesproken dan vrouwen met autisme. (Dit blijkt uit de NAR-onderzoeksuitkomsten van 2015; een samenwerking van het Nederlands Autisme Register en onderzoekers van de Vrije Universiteit). Het zal niet verbazen dat veel mensen met autisme zich sociaal geïsoleerd en eenzaam voelen.

Hoeveel mensen in Nederland hebben te maken met autisme?

Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft een vragenlijst-onderzoek gehouden, waarin aan ouders van kinderen tussen 4 en 12 jaar werd gevraagd of hun kinderen een autisme spectrum stoornis hebben. Volgens de ouders zou 2,8 procent van hun kinderen met autisme geconfronteerd zijn. In deze antwoorden zijn echter zowel kinderen meegenomen die officieel door deskundigen zijn erkend als kind met een autisme spectrum stoornis, maar ook kinderen die niet (of nog niet) als zodanig zijn erkend. Er ligt namelijk een lange tijd tussen het eerste vermoeden van autisme tot aan de uiteindelijke diagnose. Om een idee te geven: voor volwassenen ligt er maar liefst 3,5 jaar tussen. 

Dat maakt het begrijpelijk dat dit cijfer van 2,8 procent aan de hoge kant is. In elk geval veel hoger dan cijfers die uit internationaal onderzoek naar voren komen. Voor zowel Noord-Amerika, Groot-Brittannië, Japan als China blijkt steeds dat de prevalentie van autisme rond de 0,6 tot 0,7 procent ligt. Best mogelijk dat de waarheid ergens in het midden ligt, bijvoorbeeld tussen 1,0 en 1,5 procent. Het Trimbos-instituut en de Nederlandse Vereniging voor Autisme spreken beide over ongeveer 1 procent, dat betreft dan ongeveer 190.000 mensen in Nederland met een of andere vorm van autisme. Autisme komt onder mensen van alle leeftijden voor en steeds ongeveer in dezelfde mate.

Prominent bij cruciale momenten in het leven

Autisme doet zich op verschillende manieren voor; soms met beperkte symptomen. Een deel van de mensen met autisme functioneert op school, op het werk en in de familie op een heel gebruikelijke wijze. Zij zijn niet speciaal sterk sociaal geïsoleerd of ernstig eenzaam. Maar op cruciale momenten, bijvoorbeeld bij het overlijden van belangrijke mensen in hun leven of bij moeilijkheden in de werksituatie blijkt dat meerdere problemen ineens prominent naar voren komen. Vaak zijn dat problemen betreffende de omgang met andere mensen, problemen met het juist inschatten van concrete complexe levenssituaties. Dat betekent dat een deel van de mensen met autisme pas op latere leeftijd als zodanig wordt herkend en pas op dat moment wordt geconfronteerd met vaak intense gevoelens van eenzaamheid. 

Eenzaamheid onder kinderen met autisme

Voor het onderkennen van een autisme spectrum stoornis bij kinderen zijn er tegenwoordig verschillende onderzoeksmogelijkheden en meer ijkpunten. Onderzoekers kunnen tegenwoordig vrij nauwkeurig aangeven op welke punten er verschillen zijn tussen kinderen met autisme en andere kinderen. Tijdens spel met leeftijdsgenootjes blijken kinderen met autisme vaker zwak betrokken te zijn bij het spel, meer geneigd tot afzijdig opstellen en ze bleken ook minder vaak het gesprek aan te gaan over hoe nu verder met het spel of met hun gemeenschappelijke opdrachtje. 

Bovendien oordelen kinderen met autisme minder positief over dit samenspel en samen werken dan hun leeftijdsgenootjes. Deze terughoudendheid en de lagere waardering van het gemeenschappelijk bezig zijn vormen risicofactoren voor het betrokken kind (Veel geciteerd onderzoek van Nirit Bauminger en collega’s uit de Verenigde Staten en uit Israël; 2008). De kans is groot dat ze van de kring van leeftijdsgenootjes geïsoleerd komen te staan en zich eenzaam gaan voelen. Ernstige eenzaamheid blijkt vaker voor te komen onder kinderen met autisme dan onder kinderen zonder autisme (Bauminger & Kasari, 2000). 

Aandacht voor het verminderen van eenzaamheid

Er zijn tegenwoordig speciale programma’s ontwikkeld om kinderen en adolescenten te ondersteunen en te helpen om op een optimale wijze contacten te leggen met leeftijdsgenootjes. Vaak zijn dit programma’s die binnen het kader van de school zijn uit te voeren en die aantrekkelijk zijn vormgegeven, zoals via stripverhalen of leuke computerspelen. Het beter begrijpen van hoe samen te werken, hoe het gesprek op gang te brengen is een cruciale stap in het leggen van sociale contacten en het verminderen van eenzaamheid. 

Jenny Gierveld, 31 maart 2016

Jenny Gierveld

Iedereen kan te maken krijgen met eenzaamheid. Maar er zijn risicofactoren die de kans op eenzaamheid vergroten. Prof. dr. Jenny Gierveld (1938) bespreekt op deze plek zulke factoren. Gierveld is grondlegger van eenzaamheidsonderzoek in Nederland en nog altijd actief als onderzoeker. Gierveld was hoogleraar aan de Vrije Universiteit Amsterdam, in de Faculteit Sociale Wetenschappen. Daarnaast was zij directeur van het Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut (NIDI). Zij is lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Gierveld ontwikkelde onder andere de De Jong Gierveld Eenzaamheidsschaal, een vragenlijst die algemeen gebruikt wordt om eenzaamheid te meten.

Peter (35): "Ik voel me net een kluizenaar"

Peter Kramer heeft het syndroom van Asperger, een vorm van autisme. Hierdoor maakt hij moeilijk contact en laat hij mensen niet makkelijk toe. Gevoelens van eenzaamheid steken bij hem vrijwel dagelijks de kop op. 

Op Eenzaam.nl vertelt Peter over zijn leven

 

Voor wie zich verder wil oriënteren

  • Nederlandse Vereniging voor Autisme. 
  • Nationaal Register Autisme.
  • Bauminger, N., en collega’s (2008). Children with Autism and Their Friends: A Multidimensional Study of Friendship in High-Functioning Autism Spectrum Disorder. Journal of Abnormal Child Psychology, 36, 135-150.